zaterdag 9 april 2016

En dan krijg je die diagnose

Wat kan het leven snel veranderen! Je bent wat hees en hoesterig, en af en toe zit er een druppeltje bloed in wat je ophoest. Tot je op een avond op de bank zit, een nieuwe hoestaanval krijgt, en opeens is alles bloed! Halverwege de nacht weer, en voor je het weet ben je in een ziekenhuis.
Het overkomt mijn lief.
Na wat onderzoeken en scans wordt ons leven finaal overhoop gegooid; de diagnose kanker wordt gesteld. Er is veel onduidelijkheid, want er is nog niet vastgesteld waar de primaire tumor zich bevindt. Is het een tumor van de schildklier die door is gegroeid in de luchtpijp, of zit de tumor in de weke delen en alzo doorgegroeid in de luchtpijp?
We doen wat vrijwel iedereen doet na zo'n diagnose. We proberen erover te lezen wat er te lezen valt, en eerlijk gezegd is dat niet zoveel. De artsen vertellen ons stuk voor stuk dat het hier om een uiterst zeldzame vorm gaat, en daarover is in de literatuur weinig te lezen.

Het is alsof de controle over je leven is verdwenen. Je leeft van afspraak naar afspraak, met tussendoor het lange wachten. Wat kan elke afzonderlijke dag toch oneindig lang duren! Ook de nachten zijn soms eindeloos, als mijn lief wakker is en aldoor hoest, hoest en nog eens hoest. Aan het hoesten kan ik horen of er bloed bij komt of niet. De ene keer wel, de andere keer niet. Ook zonder de aanwezigheid van bloed weet ik dat een sluipmoordenaar bezit heeft genomen van mijn lief; we zijn alleen nog niet bereid terrein bloot te geven aan die moordenaar!

 3 weken geleden werd mijn lief voor het eerst opgenomen, en een dag later al was er de diagnose. We zijn een dag in Nijmegen geweest voor een gesprek, een biopt ( och, wat vond hij dat naar) en een vervolgafspraak voor zondag 10 april, wanneer lief wordt opgenomen en er onder narcose verder onderzoek wordt verricht, en waar ze tegelijkertijd de wand van de luchtpijp schoon willen krabben en met behulp van laser de wand willen dichten om zo het bloeden te kunnen stoppen.
Dat alles zal maandag plaats vinden. We hopen dat er dan een hoop dingen duidelijk zullen zijn, en er eindelijk begonnen kan worden aan een behandelplan.

Lief zegt dat hij geen proefkonijn wil zijn, maar voor deze vorm ligt geen kant en klaar draaiboek klaar. We zullen dus wel moeten, want niet geschoten is immers altijd mis!
Ondertussen merk ik ook dat mijn lief snel achteruit gaat. Het hoesten is veelvuldig, maar ook zijn ademhaling wordt anders. Hoewel hij in principe vrijwel ongehinderd zou moeten kunnen ademhalen, is het of hij naar adem hapt. Misschien is het enkel door de spanning, maar ik sluit een lichamelijke oorzaak niet uit. Ook zijn stem wordt heser, al zijn er af en toe hele harde uitschieters.



Toch proberen we zo normaal mogelijk te leven. We kijken tv, al hebben we soms moeite met kijken als er veel verschillende personages zijn.Tja, onze concentratie is niet altijd alles deze dagen. We lachen, we zingen, we slapen, we borrelen, ach, zo'n beetje alles wat we normaal ook doen. Lief haalt de boodschappen, blij dat hij even de deur uit kan, en hij probeert nog te koken, al hebben we geen van beiden veel eetlust. Er wordt ook gepraat, maar meer terloops. Zo zegt Lief plompverloren dat hij graag wil dat zijn lichaam na zijn dood naar de wetenschap gaat. Of dat zal lukken weet ik niet, want in principe willen ze geen kankerlichamen, maar misschien is het anders als het zo'n complexe, zeldzame vorm is. Helaas zal de tijd het ons leren. Toch is het wel iets om rekening mee te houden, want dan is er weinig tijd voor een afscheid, en er zal geen lichaam zijn om te begraven of cremeren. T.z.t. zal ik iets van een herdenkingsbijeenkomst moeten organiseren voor familie en vrienden.

Hert is lastig praten over de ziekte zelf als je vrijwel niets weet over het verloop en de dingen waar je tegenaan gaat lopen. We realiseren ons wel dat er straks misschien keuzes gemaakt moeten worden.
Tot waar wil je gaan in je behandelingen? Voor ons is de slikfunctie zo'n grens. We willen geen behandeling die maakt dat Lief niet zelf meer kan slikken, en gevoed moet gaan worden met een maag- of darmsonde. Stel je voor, mijn Lief, de grootste Bourgondiƫr hier in huis! Dat gaat niet gebeuren!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten