donderdag 14 april 2016

CRISIS

Was ik maandag nog zo optimistisch toen Lief weer bloed ophoestte; nou, dat werd wel anders toen het dinsdag gewoon door bleef gaan, en het 's avonds opeens hele hoeveelheden werden. Toen Lief van het toilet kwam en zei dat het de verkeerde kant op ging vond ik het genoeg en belde ik het ziekenhuis. We werden terug gebeld dor de dienstdoende arts, en toen ik de situatie uit had gelegd zei hij dat hij even ruggespraak wilde houden met onze behandelende arts.
Het werd duidelijk dat Lief terug naar Nijmegen moest, dus ik zei dat ik het zou regelen. De arts zou nog even terug bellen,en even later belde hij dat er een ambulance naar ons onderweg was. Ik zei nog dat het niet nodig was, en dat ik gelijk kon vertrekken, maar de arts zei me dat het niet meer aan ons was, en dat hij verantwoordelijk was want Lief was immers de dag ervoor uit het ziekenhuiis ontslagen.
De ambulance kwam, en er werd gediscussieerd over welk ziekenhuis. Wij riepen natuurlijk Nijmegen,maar er is 's avonds maar 1 ambulance in dit gebied, en zolang een ambulance moeten missen omdat er één heen en weer moet naar Nijmegen was erg lastig.
Uiteindelijk na veel telefoontjes zou het toch Nijmegen worden, en er zou een ambulance uit Zwolle gesitueerd worden in Hasselt als opvang voor de regio. Lief ging mee, en ik zou wat later ook vertrekken met onze dochter.
Achteraf bleek dat Lief nadat ze amper hier de straat uit waren weer een bloeding kreeg, en die was zo heftig dat het ambulancepersoneel hem toch in Zwolle wilden achterlaten. Het werd een rel tussen het ziekenhuis in Zwolle en Nijmegen, en net voor Zwolle stopte het bloeden en was het ambulancepersoneel eindelijk doordrongen van de noodzaak om Lief in Nijmegen te brengen. Het bleek alles te maken te hebben met protocol: dergelijke bloedingen worden gestopt door de patiënt in slaap te brengen om vervolgens te intuberen om kunstmatig te gaan beademen. Nijmegen had inmiddels een heel behandelplan voor Lief klaar liggen, maar wij kenden de inhoud nog niet. Standaard maakt men dan een gat in de luchtpijp om de tube in te brengen, maar in de luchtpijp zit de tumor, en die doorboren zou het hele plan in de prullenbak doen verdwijnen, en één gaatje in de luchtpijp kan alle plannen overbodig maken!

We wisten dit alles niet, en achteraf maar goed ook. We kregen niets mee van wat er in de ambulance allemaal gebeurde en kwamen tegen enen in Nijmegen aan. We wilden net de afdeling oplopen toen de arts aan kwam lopen en zich over ons ontfermde en ons vertelde wat zich in de ambulance had afgespeeld. We schrokken natuurlijk enorm.
Er volgde een hele lange nacht van weinig slaap voor ons alle drie. Ze hadden een extra bed neergezet waar dochter en ik samen op lagen, zij het voeteneind en ik het hoofdeinde. Van slapen kwam vrijwel niets!
Om 11 uur kwam onze eigen longarts, hoewel hij ons al wel even gedag had gezegd toen hij in het ziekenhuis aankwam. Gek, ik was er al zeker van dat hij dat zou doen. Wat een fijne man is dat toch!

De dokter zei dat hij heel slecht nieuws had, en wij hielden onze adem in en verwachtten dat hij zou gaan zeggen dat ze niets meer konden doen. Toen zei hij dat ze als team besloten hebben een ingrijpende operatie uit te gaan voeren, waarbij de hele tumor verwijderd zal worden. Dat betekent concreet dat er een stuk luchtpijp wordt verwijderd, plus de schildklier, de beide bijschildklieren, de halsklier en de stembanden. Omdat de kanker zo snel groeit kunnen de stembanden niet meer gered worden. Dat is te merken overigens, want Lief wordt met de dag meer hees. Af en toen kan ik hem bijna niet meer verstaan.
We zagen dat de dokter het vervelend vond om het nieuws te brengen, maar wij waren rustig en vooral opgelucht. Ze gaan immers eindelijk wat doen, en deze variant hadden we samen uitgebreid besproken en we zijn het eens dat er een goed leven mogelijk is zonder stembanden.
We waren zo rustig dat de arts vroeg of we begrepen wat hij ons vertelde. Ja, zei Lief, het wordt Horen, Zien en Zwijgen, en dochter en ik schoten in de lach! Ik vertelde maar gauw dat we de mogelijkheid uitgebreid besproken hadden, en dat onze enige NO GO is als het slikcentrum permanent wordt beschadigd en Lief nooit meer zelfstandig kan eten en drinken. De arts was verrast dat we al zo duidelijk over alles na hadden gedacht en zei dat hij dat nooit mee maakt; enkel maar paniek bij de mensen. Later sprak ook de verpleegster die bij het gesprek was ons erop aan, en ze vond het tamelijk uniek zoals wij het benaderen. Zij dachten onze toekomst te verwoesten, terwijl wij een puntje aan de horizon zien!

Het was wel lastig Lief alleen achter te moeten laten in het ziekenhuis, maar gelukkig mocht ik hem vandaag ophalen, en hebben we nog anderhalve week voor de operatie plaats zal hebben op Maandag 25 april.
Wel moeten we oppassen voor koorts, want Lief heeft af en toe koorts, en Lief mag geen bloedingen meer krijgen, want dan moeten we gelijk weer naar Nijmegen. Lief heeft bloedverdikkers gekregen om het bloeden te voorkomen, en nu maar hopen dat we inderdaad wat rust gaan krijgen!!


dinsdag 12 april 2016

Dagje ziekenhuis

Zondag vertrokken Lief en ik naar Nijmegen, want maandagmorgen in alle vroegte (8 uur) stond er een interventiescopie van de luchtwegen onder narcose gepland. Nadat onze spullen gepakt waren was het wachten op de kinderen, die nog even gedag wilden zeggen.
Het was een zonovergoten dag, dus we konden nog even heerlijk met elkaar buiten zitten, en Lief dronk nog even gezellig een biertje mee. 
Na ons vertrek bleven de kinderen lekker zitten, want uit de wind in de zon is het hier op het terras heerlijk toeven, en ze genoten vooral van de rust hier in de buurt. Er was van alles in huis, dus ze flansten even een maaltijd in elkaar, en het was al na zevenen toen ze huiswaarts gingen!

Wij werden ondertussen heel hartelijk ontvangen. We hoefden onze naam niet eens te noemen, en na het inchecken mocht Lief weer van de afdeling af. Zelf zou ik in het Radboudhotel verblijven, dus daar gingen we eerst maar eens naar op zoek. Het was een enorm eind lopen in de kelders van het ziekenhuis, en het was hier en daar ook een beetje sinister, dus ik was blij dat Lief er bij was. 
We aten nog even wat samen in het restaurant, en toen maar weer terug naar de afdeling.
We kregen nog een arts, en een mevrouw kwam uitleggen hoe de maaltijden werken. Die maaltijden verdienen een dikke pluim, want je krijgt op verschillende momenten iets lekkers voorgeschoteld. Geen grote hoeveelheden, maar bescheiden hapjes die er bijzonder appetijtelijk uitzien.
Zo was er zondagavond bv. een gegratineerde ovenschoten met naar keuze zuurkool of spitskool, geserveerd in een mini- ovenschaaltje, en het zag er echt smakelijk uit!
Gisteren tussen de middag was er een heerlijke aardappelsalade met forel, maar je kon ook een salade van kip krijgen, een broodje tonijnsalade en je had keus uit twee heerlijke soepen.
Dat doen ze echt goed! De meeste patiënten hebben niet zo'n eetlust, maar het ziet er reuze aantrekkelijk uit en de portie's zijn echt klein, dus overzichtelijk!

Na een vrijwel slapeloze nacht in het hotel was ik om kwart voor acht weer bij Lief, en we vertrokken richting operatiekamer. Tegen half 11 kwam hij al uit de verkoeverkamer, en mochten we weer naar de afdeling. Lief wist niet hoe snel hij weer gewoon aangekleed kon zitten, en stond continu in de startblokken om weer mee naar huis te gaan. In de brochure stond dat er nog een nachtje gebleven moest worden, maar ze hadden al snel door dat Lief toch echt naar huis wilde, en volgens de afdelingsarts zouden we uiterlijk na 5 werkdagen de uitslag thuis ontvangen. We keken elkaar aan en zuchten diep, want oh, niet weer alleen maar machteloos wachten!
Er werd nog even naar onze arts gebeld voor eventuele instructies, en dat moeten we nog even afwachten. Nog geen 10 minuten later schoof de arts bij ons aan tafel aan, nog in zijn operatiekloffie.
Hij kon ons vertellen dat de longen 100 % in orde zijn, en de herkomst van de tumor nog altijd niet duidelijk. Er zijn weer biopten genomen, en het weefsel uit Meppel in opgevraagd om te kunnen vergelijken in tijd, en zo te hopen de herkomst alsnog te achterhalen. De luchtpijp is schoon gekrabd en daarna gelaserd, in de hoop de bloedingen te kunnen schrappen. 
Het weefsel was wel ondertussen behoorlijk gegroeid: half maart begon het gedonder ruim 2 centimeter onder de stembanden, en nu is het nog maar 3 mm verwijderd!
Ik schrik er enorm van, maar Lief accepteert het allemaal gelaten!
De dokter belooft ons woensdag na de middag te bellen voor uitslagen en verder overleg, want vandaag wordt het weer in het team besproken.

Wat zijn we blij dat we hem zelf nog even hebben gezien, en dat hij de moeite nam, terwijl hij het ook met de afdelingsarts had kunnen regelen. Zijn enorme betrokkenheid doet ons echt goed!
Een echte Neerlands Hoop in Bange Dagen!
Lief herinnert zich vooral de verpleegster op de OK, die zo zachtjes zijn wang streelde voor hij onder narcose werd gebracht. Hij vindt de mensen allemaal zo lief!

Daarna vertrokken we snel, en ruim voor de spits gingen we huiswaarts. Schoonzoon zat ons op het terras al op te wachten samen met hond en kat, en we kropen ook nog even in het zonnetje.
Gisteravond kreeg Lief weer een enorme hoestbui, en weer was alles bloed. Gelukkig stopt het weer, en daarna voelt het wel opgelucht, en ook zijn stem wordt een beetje beter. Ach, en is in die regio flink geroerd, dus we zullen nog maar even geen conclusies trekken!!

zaterdag 9 april 2016

En dan krijg je die diagnose

Wat kan het leven snel veranderen! Je bent wat hees en hoesterig, en af en toe zit er een druppeltje bloed in wat je ophoest. Tot je op een avond op de bank zit, een nieuwe hoestaanval krijgt, en opeens is alles bloed! Halverwege de nacht weer, en voor je het weet ben je in een ziekenhuis.
Het overkomt mijn lief.
Na wat onderzoeken en scans wordt ons leven finaal overhoop gegooid; de diagnose kanker wordt gesteld. Er is veel onduidelijkheid, want er is nog niet vastgesteld waar de primaire tumor zich bevindt. Is het een tumor van de schildklier die door is gegroeid in de luchtpijp, of zit de tumor in de weke delen en alzo doorgegroeid in de luchtpijp?
We doen wat vrijwel iedereen doet na zo'n diagnose. We proberen erover te lezen wat er te lezen valt, en eerlijk gezegd is dat niet zoveel. De artsen vertellen ons stuk voor stuk dat het hier om een uiterst zeldzame vorm gaat, en daarover is in de literatuur weinig te lezen.

Het is alsof de controle over je leven is verdwenen. Je leeft van afspraak naar afspraak, met tussendoor het lange wachten. Wat kan elke afzonderlijke dag toch oneindig lang duren! Ook de nachten zijn soms eindeloos, als mijn lief wakker is en aldoor hoest, hoest en nog eens hoest. Aan het hoesten kan ik horen of er bloed bij komt of niet. De ene keer wel, de andere keer niet. Ook zonder de aanwezigheid van bloed weet ik dat een sluipmoordenaar bezit heeft genomen van mijn lief; we zijn alleen nog niet bereid terrein bloot te geven aan die moordenaar!

 3 weken geleden werd mijn lief voor het eerst opgenomen, en een dag later al was er de diagnose. We zijn een dag in Nijmegen geweest voor een gesprek, een biopt ( och, wat vond hij dat naar) en een vervolgafspraak voor zondag 10 april, wanneer lief wordt opgenomen en er onder narcose verder onderzoek wordt verricht, en waar ze tegelijkertijd de wand van de luchtpijp schoon willen krabben en met behulp van laser de wand willen dichten om zo het bloeden te kunnen stoppen.
Dat alles zal maandag plaats vinden. We hopen dat er dan een hoop dingen duidelijk zullen zijn, en er eindelijk begonnen kan worden aan een behandelplan.

Lief zegt dat hij geen proefkonijn wil zijn, maar voor deze vorm ligt geen kant en klaar draaiboek klaar. We zullen dus wel moeten, want niet geschoten is immers altijd mis!
Ondertussen merk ik ook dat mijn lief snel achteruit gaat. Het hoesten is veelvuldig, maar ook zijn ademhaling wordt anders. Hoewel hij in principe vrijwel ongehinderd zou moeten kunnen ademhalen, is het of hij naar adem hapt. Misschien is het enkel door de spanning, maar ik sluit een lichamelijke oorzaak niet uit. Ook zijn stem wordt heser, al zijn er af en toe hele harde uitschieters.



Toch proberen we zo normaal mogelijk te leven. We kijken tv, al hebben we soms moeite met kijken als er veel verschillende personages zijn.Tja, onze concentratie is niet altijd alles deze dagen. We lachen, we zingen, we slapen, we borrelen, ach, zo'n beetje alles wat we normaal ook doen. Lief haalt de boodschappen, blij dat hij even de deur uit kan, en hij probeert nog te koken, al hebben we geen van beiden veel eetlust. Er wordt ook gepraat, maar meer terloops. Zo zegt Lief plompverloren dat hij graag wil dat zijn lichaam na zijn dood naar de wetenschap gaat. Of dat zal lukken weet ik niet, want in principe willen ze geen kankerlichamen, maar misschien is het anders als het zo'n complexe, zeldzame vorm is. Helaas zal de tijd het ons leren. Toch is het wel iets om rekening mee te houden, want dan is er weinig tijd voor een afscheid, en er zal geen lichaam zijn om te begraven of cremeren. T.z.t. zal ik iets van een herdenkingsbijeenkomst moeten organiseren voor familie en vrienden.

Hert is lastig praten over de ziekte zelf als je vrijwel niets weet over het verloop en de dingen waar je tegenaan gaat lopen. We realiseren ons wel dat er straks misschien keuzes gemaakt moeten worden.
Tot waar wil je gaan in je behandelingen? Voor ons is de slikfunctie zo'n grens. We willen geen behandeling die maakt dat Lief niet zelf meer kan slikken, en gevoed moet gaan worden met een maag- of darmsonde. Stel je voor, mijn Lief, de grootste Bourgondiër hier in huis! Dat gaat niet gebeuren!